Il Progetto

Premesse

La sindrome fibromialgica è una condizione dolorosa e invalidante che colpisce una percentuale significativa della popolazione mondiale. In Italia, la sua prevalenza è del 2,2% della popolazione generale, con un impatto particolarmente grave sulla vita lavorativa e sulla qualità complessiva della vita dei pazienti.

Molte persone affette da questa sindrome sono in età lavorativa e il loro benessere è compromesso dal dolore e dalla stanchezza cronica che essa provoca.
Ciò porta spesso a disabilità e cambiamenti di lavoro per mantenere un reddito.

La diagnosi precoce e i trattamenti tempestivi sono fondamentali per migliorare la vita dei pazienti affetti da fibromialgia. Tuttavia, ci sono ancora significativi ostacoli nell’accesso alle cure e nel coordinamento dell’assistenza. È quindi necessaria una gestione specifica della sindrome, che preveda:

  • diagnosi precoce;
  • valutazioni complete dei bisogni sanitari;
  • integrazione degli interventi e coordinamento dell'assistenza;
  • servizi ottimali e qualità dell'assistenza migliorata;
  • gestione delle complicanze e riduzione dei costi socioeconomici.

Questo richiede percorsi di cura condivisi e standardizzati, nonché una collaborazione tra i vari livelli del sistema sanitario regionale.
Inoltre, i pazienti hanno bisogno di un’organizzazione in rete che risponda ai loro bisogni specifici, considerando le varie forme e fasi della malattia.

L’obiettivo della creazione di una rete regionale per la gestione della sindrome fibromialgica è di identificare i pazienti non diagnosticati o non trattati adeguatamente, definire la diagnosi e la gravità della condizione, e ottimizzare i percorsi terapeutici per ogni singolo paziente già diagnosticato di Fibromialgia.

Questo contribuirà a migliorare la qualità della vita dei pazienti e a ridurre l’impatto socioeconomico della malattia.

Il trattamento della sindrome fibromialgica è, infatti, un percorso complesso e richiede cure specifiche, che devono essere adattate nel tempo.

Per garantire ciò, il modello di diagnosi e presa in carico del paziente con fibromialgia deve rispettare alcuni obiettivi principali:

Accessibilità alle cure

Assicurare che tutti i pazienti con fibromialgia possano accedere alle cure necessarie su tutto il territorio regionale e che ricevano la stessa qualità di trattamento.

Continuità assistenziale

Creare percorsi integrati tra strutture ospedaliere e medicina territoriale per garantire una continuità nell'assistenza.

Appropriatezza delle cure e sostenibilità economica

Garantire che le cure fornite siano appropriate per il paziente e che siano sostenibili dal punto di vista economico.

Per raggiungere questi obiettivi, è fondamentale una stretta collaborazione e comunicazione tra centri ospedalieri, reumatologi ambulatoriali e medici di medicina generale.

I Centri della Rete

A tale scopo, i Centri per la Fibromialgia in Regione Lombardia (vedi mappa Centri) sono stati individuati e classificati in base a specifici livelli di assistenza:

1° Livello:

Attività ambulatoriale reumatologica periferica per la gestione dei casi lievi/moderati.

2° Livello:

Attività multi-specialistica nei centri ospedalieri per la gestione dei casi severi/molto severi, senza coordinamento e offerta di prestazioni multi-specialistiche.

3° Livello:

Attività multi-specialistica nei centri ospedalieri per la gestione dei casi severi/molto severi, con coordinamento e offerta di prestazioni multi-specialistiche.

Costituiscono il primo punto di contatto tra il paziente e il Sistema Sanitario Regionale.
Essi hanno il compito di identificare i fattori di rischio, i segni e i sintomi legati alla sindrome fibromialgica, valutando se sia necessario effettuare ulteriori indagini diagnostiche o se il paziente debba essere indirizzato ai Centri di secondo o terzo livello.
Questi Centri sono cruciali per evitare ritardi nella diagnosi, complicanze, uso inappropriato delle risorse e prescrizione inadeguata della terapia. Hanno anche un ruolo importante nel fornire informazioni ai pazienti e alle loro famiglie sulla malattia, sul suo sviluppo e sull’efficacia dei trattamenti disponibili.
Questo può avvenire attraverso materiali di comunicazione specifici e la App dedicata prevista dal progetto. Tutti questi compiti possono essere svolti in collaborazione con le strutture di II e III Livello.

Sono responsabili della diagnosi definitiva della sindrome, della definizione di un piano terapeutico e della valutazione dell’efficacia nel tempo.
Essi conducono visite di follow-up e prescrivono ulteriori indagini diagnostiche quando necessario.

Oltre a quanto svolto dai Centri di II Livello, gestiscono i casi più complessi che richiedono un approccio multidisciplinare e multispecialistico. Qui è presente un coordinamento tra i vari servizi e specialisti, che potrebbero non essere disponibili organicamente nei Centri di II Livello.

Il flusso complessivo del percorso del paziente e dell’integrazione tra i vari attori della rete e tra i Centri di I, II e III Livello è rappresentato nella figura seguente.

Gli organismi di governance della Rete Regionale

Nel contesto della Rete Regionale per la gestione della sindrome fibromialgica, sono anche previsti alcuni organismi di “governance” incaricati della gestione generale del progetto e della definizione degli obiettivi specifici.

Il principale organo di “governance” è il Board di Coordinamento della Rete, composto dai referenti dei 6 Centri di Riferimento e presieduto dal referente della ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano, ente coordinatore del progetto. Questo board ha il compito di definire gli obiettivi specifici, i piani operativi e le tempistiche di realizzazione delle attività di implementazione, gestione e monitoraggio della Rete Regionale.

Inoltre, sono previste delle Commissioni Tecniche specializzate per specifiche aree tematiche, che forniranno supporto operativo al Board di Coordinamento. Ogni commissione avrà un coordinatore e due/tre membri operativi, selezionati tra i referenti dei Centri di II e III livello e esperti di settore esterni.

Le Commissioni Tecniche sono così articolate:

Commissione PDTA (Percorso Diagnostico-Terapeutico Assistito)

Commissione per la Digital Health

Commissione per il Registro, la Ricerca, l'Integrità dei Dati e la Privacy

Commissione per la Formazione Continua e la Comunicazione

Queste commissioni lavoreranno in collaborazione con il Board di Coordinamento per definire obiettivi e strategie e monitorare lo sviluppo del progetto. Saranno responsabili di valutare le attività e predisporre indicatori di valutazione e monitoraggio. Inoltre, un servizio tecnico di Tele Conferencing sarà previsto per facilitare la comunicazione e le riunioni tra i membri del Board di Coordinamento e delle Commissioni Tecniche.

Inoltre, la ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano, in qualità di Ente coordinatore del progetto, si occupa di coordinare e monitorare le fasi di attuazione, di rendicontare gli stati di avanzamento e di interfacciarsi con la Direzione Generale Welfare della Regione Lombardia per gli adempimenti organizzativi ed amministrativi relativi alla realizzazione del progetto della Rete.

La piattaforma telematica integrata

E’ stata realizzata una Piattaforma Telematica Integrata (PTI) per supportare la Rete nella gestione della sindrome fibromialgica, per raggiungere i seguenti obiettivi:

1. Gestione dei dati clinici ed amministrativi

La piattaforma conterrà un repository/database dei dati necessari per la gestione clinica ottimale dei pazienti con fibromialgia, secondo le indicazioni della commissione tecnica apposita.

2. Videoconferenza e supporto a distanza

Saranno disponibili servizi di teleconsulenza e supporto a distanza tra i Centri per confermare l'elaborazione dei criteri di eleggibilità per i pazienti complessi.

3. Programmi educativi e formativi

Sarà accessibile una base di programmi educativi e formativi per i Centri della rete, focalizzati sulla diagnosi, la presa in carico e altri temi rilevanti.

4. Collaborazione professionale e incontri di aggiornamento

La piattaforma faciliterà la gestione di attività di collaborazione e lo svolgimento di incontri di aggiornamento tra i Centri della rete per discutere casi clinici e per attività di ricerca.

5. Monitoraggio delle attività

Saranno integrati Key Performance Indicator (KPI) per monitorare le attività della rete, fornendo indicatori di e utilizzo della piattaforma e permettendo il monitoraggio dell'attività della rete.

6. Coinvolgimento dei pazienti

La piattaforma includerà strumenti per coinvolgere attivamente i pazienti, offrendo consulenza con specialisti e associazioni di pazienti, al fine di incentivare la partecipazione alla piattaforma e al network della Rete Regionale e fornendo strumenti per attivare il cosiddetto “telemonitoraggio”, vale a dire la possibilità, per i pazienti, di compilare in autonomia, debitamente abilitati dal proprio reumatologo, i cosiddetti Patient Reported Outcomes (PROs) che consentiranno al reumatologo di verificare a distanza lo stato di saluto del proprio paziente fibromialgico

Ricerca e Formazione

La ricerca e la formazione sono considerate priorità nella Rete per adottare, approfondire e condividere nuovi standard di cura nel minor tempo possibile. Saranno condotti studi e attività di aggiornamento scientifico.

Un piano dettagliato sulle attività di ricerca e formazione, i soggetti coinvolti e la programmazione delle attività sarà elaborato dalla Commissione apposita.

La Rete sostiene la Regione Lombardia nell’identificare le modalità e i contenuti della comunicazione e dell’informazione, anche attraverso strumenti di telemedicina.

Sarà preparato un piano completo sulle attività di comunicazione e informazione rivolte ai cittadini/pazienti, incluso il coinvolgimento dei soggetti interessati, la programmazione delle attività, la preparazione dei materiali e la definizione dei contenuti, tutto gestito dalla Commissione apposita.

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*i servizi sono riservati a pazienti con diagnosi di fibromialgia confermata da un reumatologo

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